Американка Алисия Барбер воспитывает троих детей, младший из которых родился с очень редким генетическим заболеванием. Еще когда 27-летняя Алисия находилась в положении, врачи рекомендовали ей прервать беременность, когда очередной скрининг выявил серьезные отклонения на уровне генов.
По словам женщины, изначально семья ожидала двойню, но один из детей погиб в ее утробе.
Когда врачи предложили аборт по медицинским предписаниям, она твердо отказалась. Но роды были очень трудными.«У меня было экстренное кесарево сечение. <…> Мне переливали кровь четыре раза, и малыша я увидела только через несколько дней. И просто не смогла сдержать эмоций. Мне хотелось обнять его и сказать, что все будет хорошо», — рассказала Алисия.
Сын Алисии родился с очень редким отклонением, известным как ихтиоз арлекина, который встречается у одного человека на 500 тысяч. Все тело малыша покрыто наростами, глубокими трещинами, кожа постоянно трескается, поэтому ребенок терпит ужасную боль, а риск инфекций очень велик.
«Я никогда не слышала про ихтиоз арлекина до того, как доктор показал мне учебник со снимками таких детей. У них было не разглядеть ни лица, ни рук, ни ног», — добавила американка.
Ребенок Алисии нуждается в постоянном уходе. Дважды в день она купает его в отбеливателе, чтобы избежать возможного заражения, а кожу обрабатывает наждачной бумагой для лучшего отшелушивания.
«Это помогает и дезинфицировать кожу, и отшелушивать. Но такие ванны очень болезненны, и бедному малышу приходиться давать морфин. Отбеливатель может попасть в глаза, мальчик может его проглотить.
И ему очень больно. Я уже столько раз плакала», — довершила грустный рассказ американка.(По материалам сайта life.ru)
Свежие комментарии